（中国法学会副会长、中国人民大学教授 王利明） 来源：《民主与法制时报》 进入 王利明 的专栏 进入专题： 二十大 人权 。
不难发现，这些词汇背后都包含着将国家动员所欲达成之目标的阻碍因素形容为敌人的话语逻辑。不同于上述观点，笔者提出一种缓释性的解决思路。
反之，对于不具备这些条件的官员，给予试错容错空间往往于事无补，要慎用弹性机制。来源：《法学》2022年第9期 进入专题： 应急动员 战时隐喻 压力机制 问责制 。[8]参见汪卫华：《群众动员与动员式治理——理解中国国家治理风格的新视角》，载《上海交通大学学报（哲学社会科学版）》2014年第5期，第50页。在这种情况下，改变针对官员的问责机制，将火线问责严惩不贷一票否决的评价方式进行一定的延时化、弹性化、综合化处理，使官员可以在相对宽松的环境下选择应急策略，将有助于降低这种压力差，缓释其中的法治风险。[42]这样的问责还是雷厉风行的，只要不利结果出现或者特定问题暴露，就会火线问责，因为只有赏不逾时、罚不迁列的战时纪律才能保持士气并及时回应民意。
[13]也就是说，法律已经清晰地表明，动员只是国家应对重大突发事件的一项例外机制。[1]参见《中共中央关于坚持和完善中国特色社会主义制度推进国家治理体系和治理能力现代化若干重大问题的决定》（2019年10月31日中国共产党第十九届中央委员会第四次全体会议通过）。可见，客观意义上的尊严正好构成对主观意义上的尊严的某种限制。
其三，公众参与和对话对新技术应用十分必要。其一，应当保证试验用药物或器械的安全性，当申办者发现可能影响受试者安全或者试验实施可能改变伦理委员会对继续试验的批准情况时，应当立即通知所有临床试验机构和研究者，并作出相应处理。《国际人类基因数据宣言》第14条明确：参与利用基因数据、人类蛋白质组数据和生物标本研究的个人的隐私应受保护，数据应被视作机密。同时，基因编辑的直接目标无疑是追求更为理想的生命状态，这与古早优生学对血脉、种族的盲目追求不同，这种科学的生育选择防止了自然缺陷的产生，这不仅利于个人尊严，也促进了公共利益。
告知的信息还须包括，对于潜在个体受益最大化、风险最小化拟采取的措施。基因编辑技术的反对者主张该技术的应用在客观上存在对人类遗传资源的修改和操控，改变了人类生命诞生的自然模式，生育变成了对人的程式化生产，构成了对人之为人的基本属性的破坏。
造成这种区别的关键原因在于，传统的基因歧视的讨论关注的是基于基因检测行为所获得的基因信息，而经过基因编辑的人所遭遇的差异性待遇则是人为基因干预行为所造成的。讨论经过基因编辑的人所遭遇的差异性待遇是否构成歧视也需要与特定的场景相结合。其四，基因信息超出了携带者个体的范围，个人的基因信息可能会披露其他家庭成员的重要信息，如果个人携带的特定变异基因或致病基因遭到歧视，则其家族中的其他成员也有遭受歧视的风险。(一)知情同意原则 人体试验的知情同意原则自纽伦堡纳粹医生受审后逐渐被确立为医学伦理学与研究伦理学的原则之一。
四、隐私权与个人信息保护 如果说上文所讨论的身心健康权是维系个体生存的基本前提，那么隐私权与个人信息则是保护个人在社会中确立其身份、自由发展人格的基础。其次，研究人员应当充分预估该研究对受试者以及相关联个体所可能产生的风险和负担，包括但不限于健康风险，并对该研究为研究者以及其他关联群体带来的潜在收益进行比较。相关机构应组织医学、伦理、法律等多领域专家对社会公众进行必要的科普教育，帮助公众理解、包容生命形态的多样性，而非将不一样的人贴上排除和拒绝的标签，从而避免污名化和歧视现象。此外，存在专门针对生命伦理的硬性和软性法律文书明确回应当前基于人类基因组进行的歧视和污名化，如1997年联合国教科文组织在巴黎通过的《世界人类基因组与人权宣言》。
在试验开始后，研究人员应当遵守获得伦理审查委员会批准的试验方案，未经同意不得修改或偏离试验方案。关于基因编辑技术的临床应用和法律规制的讨论，随着第三代基因编辑技术CRISPR/Cas-9的出现和贺建奎基因编辑婴儿事件的发生，在全球范围内获得了前所未有的关注。
禁止歧视的重要目的在于防止和打击社会排斥现象。因此，如果发生泄露，相关人员应承担相应的民事、行政及党纪政纪责任。
1948年联合国《世界人权宣言》是首部规定隐私权的国际法文献，其第12条规定：任何人的私生活、家庭、住宅和通信不得任意干涉，其荣誉和名誉不得受到侵害。但是，以增强为目的的基因编辑，即通过科技手段增强人的特定性状，优化个体的生理或心理条件，增强个体的智力、体力等能力，则是完全违背人的尊严和福祉的。可能发生的不方便和危害。另外，我国在后续立法以充分履行保护健康权的人权义务时，可以考虑借鉴国际经验，如指导全球健康研究的《涉及人的健康相关研究国际伦理准则：2016年版》规定，以孕妇作为研究参与者时，研究者和研究伦理委员会，必须确保充分告知潜在的研究参与者，研究带给孕妇(包括未来的生育)、孕妇的妊娠、胎儿及其未来后代的风险。在这一背景下，针对可能需要开展的健康监测和疾病治疗，贺建奎及其研究团队承担相应的侵权责任自不待言，但在其无力支付相应费用，或侵权责任构成要件难以证成的情况下，国家应当承担起诊疗和救助义务。在基因编辑的场景下，部分信息，如其中密集出现的健康信息和基因信息，因同时构成私密信息和敏感的个人信息，涉及隐私权的保护和个人信息的保护，但由于权利保护目的的不同，提出了不同的保护要求。
然而在个人经过基因编辑后，其所携带基因与正常基因组的差异是人为造成的，也就不再具有本初的自然性。根据前引《民法典》第1039条，国家机关、承担行政职能的法定机构及其工作人员应对此予以严格保密，严禁泄露或者向他人非法提供。
虽然人类基因组编辑相关的医疗和科研活动常涉及重要的科学价值，但任何情况下均不应该为了获得更多的临床科学知识，为了未来大多数患者的健康利益，而置当前研究中受试者的身体权和健康权于不顾。由于基因增强的目的并非治疗，即使不考虑婴儿所获取的收益是否有效，其所承受的潜在损害也并非是治疗疾病的必要伤害。
例如，1948年《世界人权宣言》第1条宣告：人生而自由，并平等享有尊严和权利。联合国人权事务委员会在第16号一般性意见中清楚地阐述：隐私权针对所有的干涉和攻击，不论是来自国家权威部门，还是来自自然人或法人，受害人均享有被保护的权利。
明确同意，结合上文对知情同意原则的分析，首先意味着相关机构及其工作人员，例如基因编辑临床试验的研究者，应当充分告知了所收集信息的具体内容、目的、用途、使用方式等，其次意味着隐私权人应当是在充分了解并自愿提供的基础上，针对该私密信息被处理而单独作出的意思表示。申言之，经过严格的伦理审查的、符合法律要求的基因治疗可以帮助处于潜在弱势的婴儿在出生时达致与健全人相似的健康状态，并基于此实现自主发展与人格塑形，进而拥有富有尊严的生活。可以认为生命尊严实际上是人格尊严的下位概念，特别强调人的生命形式所应享有的尊重和保护，对应于生命权、身体权和健康权，在消极意义上免于酷刑和非人道待遇、免于对生命的威胁，在积极意义上有维持最低尊严生活的物质和医疗保障，有人身自由和安全。此外，基因编辑婴儿的出生信息同样属于敏感信息，一旦泄露将对其尊严和其他基本权利造成重大损害，因此，同样应采取严格的保护措施。
但随着《联合国宪章》的通过，所有的人普遍平等并绝对禁止任何形式的歧视构成了人权观念和制度的核心，适用于所有人的非歧视条款成为国际法公认的一部分。宪法规范可以为整个法律秩序提供概念、分类和推理等方面的参考和启示，而民法等普通法律中的内容则对宪法规范的具体实施和适用提供范式，宪法上的人权与民法等普通法律上的人权辩证互动，共同保护人的自由生存和发展，统一于超实定法的人权理念。
一方面研究人员应当如实告知受试者临床试验的情况，避免不合理的欺骗或隐瞒相关信息，不应使用利诱、胁迫等不正当方法对受试者的决定产生影响。例如在民事合同关系之中，如果个人的基本权利受到侵犯，可以直接以此对抗对方当事人，主张合同无效。
其中，本文所讨论的身心健康权主要涉及前三项义务主体，而隐私权和个人信息保护及禁止歧视权这三项权利均与社会大众之间存在交互，因此不可避免对公众行为提出了人权要求。具体而言，于基因编辑的场景下，人的尊严内涵中的部分价值要素可以归于各具体权利之中，包括个人的自我决定权、生命权、身体权、健康权、隐私权及免于歧视的权利，相对的生命伦理规范也就要求基因编辑实践应遵守知情同意、生命至上、控制风险、保护隐私、生命平等的原则。
其一，学者们认为基因并非个人所能控制，并且基因风险在社会中分配不均，那么基因造成的自然不幸不应由少数人承担。由于其在修正遗传突变、治疗遗传性罕见病和理解早期人类发育方面的优势，这项技术无疑是当代生物学领域最具影响力的技术。数据的使用不得超过知情同意告知的范围。其中《经济、社会及文化权利国际公约》第12条第1款提出了健康权的定义，即人人有权享有能达到的最高的身体和心理健康的标准，第2款则列举了缔约国的若干义务。
光谱最右侧则相对极端地认为基于亲权，父母被允许至少在孩子未成年或非常幼小时塑造孩子，父母的这种自由乃至权威将延伸至基因编辑技术，从而使其获得免受政府干涉的基因编辑自由，只要父母没有损害孩子的重大利益，即应该承认他们作出的代际同意。而在生殖系基因组编辑下，以治疗为目的的基因编辑和以增强为目的的基因编辑对人的尊严的影响存在不同。
仅在父母存在虐待儿童或忽视儿童利益的情况下进行干预。并且实践中存在遗传数据难以匿名化的问题、标识身份的数据在研究中存在泄露的风险问题、去标识化后数据的推演辨识等问题，在上文讨论的隐私权对人的尊严的前端防护失守的情况下，如何应对基因信息泄露导致的潜在的后端歧视值得关注。
欧洲理事会《人权与生物医学公约》第11条、联合国教科文组织2003年《人类遗传数据国际宣言》第7条(a)和2005年《世界生命伦理与人权宣言》第11条也有类似的表述。虽然根据联合国大会1984年通过的《禁止酷刑或其他残忍、不人道或有辱人格的待遇或处罚公约》第1条第1款对酷刑的定义，酷刑不包括私人行为。